تقبل هزینه دارو و تست ژنتیک "عماد"/حمایت از ۳۰۰ بیمار MPS در ایران

علی داودیان در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، اظهار داشت: بیماری "عماد" کودکی که در حوادث روز 17 خرداد در مجلس خبرساز شد، نوعی بیماری نادر با نام MPS از نوع دو یا سیروز کبدی است، بنابراین بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز براساس وظایف ذاتی خود هزینه‌های ارسال تست ژنتیک این کودک به آلمان را متقبل می‌شود.

وی با بیان اینکه مسلماً خانواده این کودک از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران که یک دهه است به بیماران نادر به‌صورت داوطلبانه خدمت درمانی و آزمایشگاهی رایگان ارائه می‌دهد، اطلاع نداشت که باعث شد مادر این کودک دوبار به مجلس مراجعه کند، افزود: براین‌اساس "عماد" همچون دیگر بیماران نادر توسط این بنیاد تحت پوشش بیمه‌ای و دارویی قرار خواهد گرفت.

داودیان با تأکید بر اینکه برای بنیاد بیماران نادر، آبروی کشور در جهت تکریم بیماران نادر که همیشه نیز مورد بی‌مهری بیمه‌ها قرار دارند، مهم است، گفت: در این راستا اگر وزارت بهداشت و مردم نیز کمک‌هایی به این کودک دارند بسیار خوشحال کننده است، ولی بنیاد بیماران نادر، طبق اهداف خود این کودک را تحت حمایت‌های درمانی و دارویی قرار می‌دهد.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران خاطرنشان کرد: این بنیاد از 6 ماه قبل نیز درخواست تأسیس انجمن بیماران MPS را به وزارت بهداشت و متعاقباً وزارت کشور ارائه داده است، زیرا به‌جز "عماد" حدود 300 بیمار MPS دیگر در ایران زندگی می‌کنند که باید مورد حمایت‌های بیمه‌ای و درمانی قرار گیرند.

انتهای پیام/*