اقدامات جدید برای دارویی که ۱۰ میلیارد تومان هزینه آن است

به گزارش سلامت خبرگزاری تسنیم، دکتر شادنوش درخصوص بیماری SMA اظهار داشت: بیماری SMA یک بیماری نقص ژنتیکی است که بر اثر عدم شکل گیری پروتئینی که در همه سلول‌های جانداران زنده باعث بقای عصب‌های حرکتی می شود، به وجود می آید و کمبود این پروتئین، منجر به اختلالات حرکتی  در فرد می‌شود.

رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت با تاکید بر ضرورت غربالگری برای همه بیماریها و بیماری SMA ، بیان کرد: از مواردی که می‌توانیم در سیاستهای کلی تر از آن در کشور حمایت و پیگیری کنیم، مسئله "غربالگری" است و می توان با برنامه ریزی‌های درست و با توجه به بودجه موجود، برنامه ریزی های مناسبی انجام داد تا این بیماران رنج و آلام کمتری داشته باشند.

شادنوش با اشاره به تولید داروی بیماری SMA از سوی کشورهایی مثل امریکا، تصریح کرد: البته دارویی که جدیدا در کشورهایی مثل امریکا معرفی شده، به دلیل گران بودن، تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و در بسیاری از کشورهای دیگر هم حمایت های مالی از این دارو انجام نمی‌شود و شاید یکی از دلایل آن این است که هنوز اثرات دارو به طور کامل مشخص نیست و اثربخشی آن مورد تایید مراکز آکادمیک قرار نگرفته است.

وی با تاکید بر اینکه این دارو، داروی درمانی نبوده و تاکنون نیز نشان داده  تنها می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند، افزود: متاسفانه در کشور ما در سال های گذشته و با اطلاع رسانی‌هایی که صورت گرفته، شاید برخی از خانواده ها  تصورشان بر این است که با این دارو می‌توانند درمان کاملی را داشته باشند.

رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت افزود: هزینه این دارو برای شرکت سازنده دارو که مدعی است در برخی از این تیپ بیماری، تنها می تواند تا 10 درصد امید به زندگی را افزایش دهد، رقمی حدود 750 هزار دلار است که با توجه به شرایط اقتصادی موجود در کشور حدود 10 میلیارد تومان می‌شود.

وی تاکید کرد: البته اگر این دارو در درمان بیماری SMA موثر باشد، حتما سیاست‌های وزارت بهداشت، پیگیری برای تولید داخلی این دارو خواهد بود تا بیماران رنج کمتری ببرند.

شادنوش عنوان کرد: حقیقت این است که در حال حاضر ما کارهای بسیاری داریم که برای این بیماران انجام دهیم و دارو یکی از موارد انتهایی این زنجیره است. از خانواده های این بیماران درخواست کردیم تا نمایندگانی را به منظور ارتباط با ما مشخص کنند و با حوزه مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای وزارت بهداشت در ارتباط باشند تا بررسی کنیم که چگونه می‌توانیم به طور منظم و مرتب و اثرگذار از درد و آلام این بیماران پیشگیری کنیم و حتی المقدور آلام آنان را کاهش دهیم.

رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت  با تاکید بر اینکه برای تولید داخلی یک دارو ابتدا باید میزان اثربخشی آن مشخص شود، خاطرنشان کرد: همچنین شرکت سازنده می بایست مراحل استفاده کردن آن در ایران را به خوبی بشناسد و از مسیرهای قانونی آن ورود کند. وزارت بهداشت هم، چنانچه درمان موثر و اثربخشی از این دارو را مشاهده کند، حتما از طرق مختلف برای حمایت از این بیماران اقدام خواهد کرد.

انتهای پیام/